Мы можем помочь ребёнку!

Мы через неделю планируем везти Тимошу опять в Москву – вес набираем плохо, а операции откладывать дальше некуда, поэтому нашли другие клиники – надеемся, там нас прооперируют и с нашими 5 кг. Тимоша плачет – зубки лезут, то самой плохо – давление сильно прыгает. Спасибо всем Вам за заботу и помощь !!!
Вот Вам свежее фото Тимоши –  такой у нас уже парень!

ОТЧЕТ по ОБЩЕЙ СУММЕ СБОРА С общей суммы СБОРА я снимаю 145 евро, которые ушли на оплату СПЕЦПИТАНИЯ для Тимоши.

У МЕНЯ ВСЕГО ДЕНЕГ :

НА РУКАХ :

– 58 190 рублей

– 530 долларов

На нашем Яндекс-кошельке всего:

13 603,44 рублей

На счету СБЕРБАНКА РОССИИ всего :

37,25 рублей

на WebMoney – 466,66 рублей + 30 долларов

ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО !!!

****************************************************

В переводе долларов на рубли по курсу НАЦБАНКА РОССИИ на 30.09.2009 г. – 30,0087 руб.

мы имеем сумму : 15 904,61 рублей

Добавим : 13 603,44 рублей (ЯК)

+ 37,25 рублей (СберБАНК)

+ 58 190 рублей (наличные)

____________________________________

ИТОГО СУММА : 87 735,30 рублей

***************************************************

В ОБЩУЮ СУММУ СБОРА ПОКА НЕ ВХОДИТ СУММА, ЧТО НА

WebMoney – 466,66 рублей + 30 долларов

и т.к. с WebMoney (пока их переведут в нал) еще будут сниматься %%% , суммы будут учитываться отдельно !

****************************************************

ВСЕГО СОБРАНО : 87 735,30 рублей

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 84 264,70 руб.

 ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО !!!

САЙТ ТИМОШИ     http://timosha.ucoz.ru

06.03.2009 г.

У нас такие новости :

“История Тимофея, малыша с редким генетическим заболеванием – синдромом Смита-Лемли-Опица(СЛОС), продолжается. К сожалению, в Украине детей со СЛОС и сопутствующими ему врожденными аномалиями комплексно наблюдать не берутся. Поэтому мы списались с Россией, с центрами, где имеется опыт лечения таких деток, и даже успели пообщаться с мамочкой ребеночка с таким же диагнозом, который прекрасно растет и развивается благодаря российским врачам! Так что за эти несколько месяцев мы успели очень и очень много…
После ряда консультаций со специалистами бы намечен следующий план действий:
  1. Консультация с возможностью одновременной госпитализации для обследования по поводу синдрома СЛОС в Научном центре РАМН. Стоимость консультации 1070 рублей, стоимость 1 койко-дня в клинике в самой дешевой
4-местной палате – 1000 рублей в сутки. Итого на 10 дней (это если по минимуму) получается 11700 рублей. Плюс еще манипуляции и исследования, стоимость которых посчитать пока мы не можем – в клинике есть прейскурант, но какие исследования и по каким ценам, будет ясно только на месте…
  2. Консультацию в больнице Святого Владимира по челюстно-лицевой хирургии для уточнения сроков операции на небе (ориентируемся еще на 1200 рублей как минимум)
  3. Консультацию уролога, специализирующегося на проблемах гипоспадии, в той же больнице – еще 1200 рублей…

Благодаря нашему московскому волонтеру, Алене Шоржиной (offshore), Тимошу удалось записать в РАМН на 6 апреля, понедельник. Итого – остается месяц,чтобы собрать около 15 000 рублей плюс еще около 2000 грн на дорогу –
приблизительно 700 долларов США – это ТОЛЬКО на консультацию и пребывание в клинике.. А малышу предстоит еще как минимум 4-5 операций – Алена общалась с урологами и челюстно-лицевыми хирургами больницы Св. Владимира. Изучив детально снимки и выписки малыша, доктора пришли к выводу, что при патологии Тимоши отделаться 2-3 операциями по урологии и таким же количеством челюстно-лицевых операций будет просто везением!

А пока мы с родителями, Аленой этот малыш борется за полноценную жизнь вопреки всему. Из-за дефицита холестерина у него совсем не развиты мышцы, несмотря на регулярные курсы массажей и упражнений на мяче, которые делают родители.Тем не менее, он пытается вставать..падает и снова пытается…Благодаря кропотливому труду Оли и детально расписанным рекомендациям гастроэнтерологов в Киевском городском детском гастроэнтерологическом центре у малыша потихоньку начали уходить рвоты и он начал кушать из ложечки – понемногу, но сам!!!!А ведь при правильном режиме питания, четко расписанной диете и контроле определенных биохимических показателей малыш сможет постепенно догнать сверстников!

Именно поэтому мы и хотим отправить малыша туда, где ему реально готовы помочь.И именно поэтому – продолжаем сбор средств для маленького Тимофея Розсохи. Мы верим,что с такими упорными и любящими родителями и таким стремлением ЖИТЬ малыш преодолеет все предстоящие ему испытания. “

04.03.2009 г. Новости от мамы:

“На сегодняшний день один волонтер, который проживает в г.Москва, ищет связи с докторами и клиниками, в которых мы хотим обследовать и оперировать ребенка. Уролог, Рудин Юрий Эдвартович, уже отозвался и дал список дополнительных обследований, которые нам нужно пройти дома. По результатам этих обследований он уже и будет назначать день обследования и называть сумму, которая необходима для проведения цикла операций. От челюстно-лицевых хирургов и генетиков ответ пока не поступил. Мы молим Бога и надеемся, что у Тимоши есть шанс стать полноценным ребенком, научиться кушать, как нормальные здоровые детки, и начать набирать вес, потому как 4,5 кг (на сегодняшний день) для 9-месячного малыша – очень мало, тем более для проведения нескольких операций. Киевские врачи , с которыми мы консультировались в Охматдете и Детской Клинической Больнице №7, предупреждали, что вес имеет большое значение при введении анестезии. К сожалению, пока не будет проведена пластика неба, ребенок не может нормально кушать сам. А принудительное питание, к сожалению, не дает желаемый эффект. Поэтому, мы ждем ответа от врачей и надеемся на человеческое сострадание и помощь.”

К нашему интернет-проэкту обратились с просьбой о помощи маленькому человеку.
Ниже приводим оригинал письма:

“Меня зовут Ольга Федорук, я мама ребенка-инвалида с редким генетическим заболеванием у нашего малыша синдром “Смита-Лемли-Опитца” и еще много разных патологий внутриутробного развития.
Малыш родился 6.06.2008 года в роддоме № 7 г. Киева.

Вот наша история :

“У маленького Тимофея очень необычная история.
Два года назад у него родился старший братик, здоровый и красивый мальчик. Ровно через месяц и четыре дня после рождения, в Ровенской области, откуда родом его мама, он вместе с родителями попал в автокатастрофу. Папа выжил, мама “отделалась” компрессионным переломом позвоночника, а малыш погиб… За два года мама, несмотря на травму, которая для пациентов обычно является приговором, научилась заново вставать, ходить, и питаться радоваться жизни после всего пережитого. Родители очень хотели, чтобы Тимофей появился на свет. Мама даже рожала его сама, естественным путем – “всем смертям назло”. Беременность протекала относительно нормально, роды прошли без каких-либо особенностей, которые могли бы навредить малышу – в срок, с нормальным (2800г весом), родился Тимофей. 
Сразу при рождении обнаружилось, что у мальчика совсем не все гладко, несколько недель малыш находился в патологии новорожденных в УГДКБ № 1 , за первые месяцы жизни ему пришлось получить целых 8 антибактериальных и антигрибковых препаратов !!! 
Расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз, и что насторожило сразу же слишком стремительная потеря веса, превышающая физиологическую.. 
Родители начали консультироваться со специалистами, но однозначного мнения не мог высказать никто, ни патология новорожденных, ни Охматдета, где лежала мама Оля с Тимофеем. Челюстно-лицевые хирурги пообещали начать цыкл операций на небе в 1 год, урологи предупредили, что с их стороны тоже понадобится целых четыре операции. Педиатры разводили руками….
В 1,5-месячном возрасте, благодаря бдительности мамы (рвоты и отсутствие стула более недели), у ребенка очень поздно диагностировали пилоростеноз (сужение привратника в верхнем отделе желудка, которое при несвоевременном вмешательстве может закончиться летально из-за обезвоживания в результате постоянных рвот) и срочно прооперировали в Охматдете. Как сказали Оле хирурги, им крупно повезло еще бы день, и малыша могло бы не стать. 
На этом мытарства родителей не закончились, после операции рвоты не прекратились, (десятки раз в сутки), при том, что рентген показывал, что операция прошла удачно. Кроме того, Оля стала замечать небольшие, но определенные отставания в развитии (например, головку малыш стал держать только после 4 месяцев) и срочно начала консультироваться с неврологами и делать практически ежедневные массажи. Наверное, благодаря упорству и терпению родителей, у Тимофея появился прогресс в развитии, он начал держать головку, пытаться приподниматься, лежа на животике, гулить, улыбаться, узнавать маму и папу. Только рвоты все учащались и отравляли жизнь и малышу, и родителям. Нужно добавить, что все это время, начиная с недельного возраста, ребенок находится исключительно на зондовом питании, из-за особенностей ротового аппарата. Сам малыш не умеет ни сосать, ни глотать .
На фоне всех этих перипетий в семье случилась еще одна неприятность – отец, который являлся единственным кормильцем, потерял работу, его сократили за год до достижения пенсионного возраста. Ни постановка на учет в центре занятости, ни самостоятельный поиск результатов не принесли. Несколько месяцев семья была вынуждена отдавать долги за предыдущее лечение малыша, операции, медикаменты, массажи. А ответа на вопрос, что же с ребенком, так никто и не давал, деньги таяли.. 
Наконец малыша отправили к генетикам в медико-генетическом центре Охматдета, после обследования малыша, был поставлен диагноз “Аномалад Пьера Робена” ( расщелина неба и гипоплазия нижней челюсти ) и Синдром Смита-Лемли-Опитца. Последний является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания. Счет в этом случае идет буквально на недели, как при фенилкетонурии и некоторых других заболеваниях обмена веществ, если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.” 
К сожалению, опыта лечения такого синдрома в Украине нет. Генетики Охматдета сказали нам, что наш ребенок первый в Украине с таким. Но мы выяснили, что такие детки есть в России и в Москве их лечат.
Нам крайне важно на данном этапе не потерять время и получить квалифицированную консультацию у Московских врачей. К сожалению, на сегодняшний день нам 8,5 месяцев, а вес ребенка всего 4,400 кг при росте 65 см.
Да, скоро нам 9 месяцев и подходит время делать пластику неба, так как потом могут быть проблемы с речью. Следующий этап операций на половых органах мы тоже хотели бы провести в Московской больнице, так как там есть специалисты именно в этой сфере : http://www.drrudin.ru/gyp.php , наш вариант показан и описан на рис. № 2. Мы связались с ними и нас пообещали принять и оперировать, но только за деньги!
Не знаю важно ли это, но наш ребенок еще имеет Чернобыльское удостоверение, так как его отец был ликвидатором аварии на ЧАЭС, а мама проживала на територии зоны усиленного радиоэкологического контроля 4 категории. 
В связи с этим мы, родители Тимофея, просим Вас оказать нам посильную финансовую помощь для проведения операций, последующих реабилитаций и лечения ребенка. 
Если Вам нужна дополнительная информация или документы, Вы можете связаться с нами по тел. 503-66-64 или моб. 8 097 719 03 45 (Ольга Николаевна) – мама.
С нетерпением ждем Вашего ответа ! 
 С уважением, семья Розсохи”

Вот такая история, теперь будем ждать информацию из Московской клиники о стоимости лечения.

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ: 

ФИО получателя РОЗСОХА АНАТОЛИЙ ИВАНОВИЧ 
№ счета получателя 262061723808 
Идентиф. код получателя 1812306970 
Банк получателя “Райффайзен Банк Аваль” 
МФО банка получателя 380805 
ОКПО 23494105

Координатор интернет-проэкта www.detdom.info
Михаил Щербина 8 050 416 06 18

Источник: http://likarinfund.org/content/articles/14.html